Exposition Jardin Botanique de Tours " Le voyage de Sacha"

Découvrez le voyage de Sacha du 4 octobre au 4 décembre 2016 dans les jardins botaniques de la ville de Tours . Vous êtes aussi invité à rencontrer Sacha et son papa le 17 novembre à 18h30 dans la serre des oliviers du parc pour une projection suivie d'une conférence. 

Sacha 4 ans plus tard. Déjà grand !!!!! Bientôt 18 ans

Aujourd’hui Sacha vit avec moi en Hautes-Pyrénées. Nous repensons souvent à cette magnifique aventure qui nous a été donné de vivre. Une incroyable expérience que tout les parents devraient pouvoir partager avec leurs enfants.  Sacha est un grand jeune homme toujours aussi passionné par les vrais trains. Il apprécie le cadre naturel de sa nouvelle vie et nous faisons régulièrement de grande randonnées.

Nous envisageons d'ouvrir courant 2017 un Handigîte , un lieu qui nous permettrai de recevoir en séjour des familles à l'image de la nôtre. Sacha pourra ainsi prendre la main des plus petits que lui et leur montrer le chemin de l'aventure et de l'autonomie au travers d’activités sport-nature et découverte. L'idée est que ces jeunes enfants différents puissent vivre des activités hors normes avec leurs parents et leurs frères et sœurs.  Toutes les activités seront encadrées, indépendamment de notre famille, par des moniteurs diplômés d'état et agrés handisport.

Se prépare donc une vraie vie de grand pour Sacha et une vrais vie de sédentaire pour moi.
Actuellement en recherche de fond, très occupé à convaincre le monde du bien-fait de ce nouveau projet. J'espère trouver le temps de réaliser un livre photo sur le tour du monde en train de Sacha.
Pour plus d'infos sur notre projet d'Handigîte :

http://www.handigite.com

Sacha 4 ans plus tard. Déjà grand !!!!! Bientôt 18 ans

Aujourd’hui Sacha vie avec moi en Hautes Pyrénées. Nous repensons souvent à cet magnifique aventure qui nous à était donner de vivre. Une incroyable expérience que tous les parents devraient pouvoir partager avec leur enfants.  Sacha est un grand jeune homme toujours aussi passionnées par les vrais train. Il apprécie le cadre naturel de sa nouvelle vie et nous faisons régulièrement de grande randonnées.

Nous envisageons d'ouvrir courant 2017 un Handigîte , un lieux qui nous permettrai de recevoir en séjour des famille à l'image de la nôtre. Sacha pourras ainsi prendre la main des plus petit que lui et leur montrer le chemin de l'aventure et de l'autonomie au travers d’activité sports nature et découverte . L'idée et que ces jeune enfants différent puissent vivre des activité hors normes avec leur parent et leur frère et sœur.  Toutes les activités seront encadrer indépendamment de notre famille par des moniteurs diplômé d'état et agréer au handicap.

Ce prépare donc une vrais vie de grand pour Sacha et nue vrais vie de sédentaire pour moi.
Actuellement en recherche de fond, très occupé a convaincre le monde du bien future de ce nouveau projet, j'espère trouver le temps de réaliser un livre photo sur le tour du monde en train de Sacha.
Pour plus d'infos sur notre projet d'Handigîte :

http://www.handigite.com

Un nouveau site internet pour Sacha

Vous trouverai sur ce site internet : lien

http://franckboucher.wix.com/voyagedesacha#!accueil/mainPage

 Franck Boucher le papa de Sacha vous parle de la maladie de williams vous présente les photos et récit du voyage.

Site officiel du tour du monde en train de Sacha

Pour voir les photographies du voyage

Bonjour

Espace Beaurepaire des Échappées Belles 2

Il est possible que vous ayez découvert le projet de Sacha lors de votre passage aux Échappées Belles à Paris entre le 24 et le 30 septembre dernier à la galerie Beaurepaire à Paris. Nous vous remercions de votre visite.

Ce blog vous permettra de découvrir notre aventure complète en image. Pour cela il vous faut regarder  dans le menu des Archives et regardez dans  les sous menu de mai, juin et juillet.

Sacha dans le transsibérien mai 2012

Il est possible d'acheter nos photographies en cliquant sur le menue de droite "Photographies en ventes ". Une Galerie de vente est ouverte chez notre partenaire DarqRoom et vous propose support et format de votre choix.

 La recette de ces ventes permettra à Sacha de poursuivre la concrétisation de son rêve.

Acheter un tirage 

Sacha présente sont voyage de sa propre initiative aux visiteurs

Sacha est très fière de sa première exposition merci pour lui

Un grand MERCI a toute l'équipe des Échappées Belles 2 

J'ai nomé : Nicolas POIZOT, Vincent LR, Stephane POSSAMAI, Niko MAHÉ, Claudine COUPÉ, Éric MARAIS, Catherine MINALA, Élodie ZWIEBEL et Thierry FERRAY directeur de DarQroom.

Le coeur de Sacha vas bien !

Hier, Sacha a passé une scintigraphie myocardique afin d’être certain de la non dangerosité de ces extrasystoles permanentes et non expliquées à ce jour et voila ... Sacha n'a rien de rien !!!!!!! :))))
je m'explique:
Certes sa rythmique cardiaque est très atypique, puisque nous y avons découvert la présence constante d'un grand nombre d'extrasystoles signe généralement avant coureur des infarctus

 du myocarde. Toutefois à l'étonnement des cardiologues ses d'extrasystoles disparaissent pratiquement lorsque Sacha est dans une situation d'effort. 

Ce phénomène découvert chez Sacha lors d'un test d'effort quelques semaines avant le départ de sa première partie de voyage avait fait craindre le pire aux médecins qui avait tiré très fortement la sonnette d'alarme de risque de mort subit. Il ont donc préféré annoncer le pire par sécurité ne pouvant expliquer le phénomène sans une exploration cardiologique extrêmement longue et poussé qui n'étais pas programable dans les jours suivant de cette découverte. Aussi ils nous avaient conseillé de faire une première partie de voyage avec prudence suivant scrupuleusement les  contres indications a l'altitude et à la fatigue, puis de revenir vite pour réaliser les recherches attendu mise en place pendant pendant que Sacha voyageait. 

Aussi après ces récents examens ( une coronographie, un IRM  et la scintigraphie Myocardique d'hier réaliser en cardiologie pédiatrique de Tours, nous pouvons avec certitude indiquer que Sacha ne présente aucun risque cardiaque au présent comme pour l'avenir. Sont cœur ne présente en faite aucune anomalie fonctionnel hormis les d'extrasystoles toujours présente en lui qui sont systémique et sans effet négatif pour sa santé et ceci à la grande surprise général du corps médical spécialisé.

Sacha est vraiment un enfant différent jusque dans sont cœur ... Nous sommes rassurés alors que l'aventure continue !!!!

 

Nous envisageons donc de repartir sur les routes des rails en avril 2013 : 9000 km au travers l’Afrique du Kenya jusqu'en Afrique du sud. 

 

 

L'association Générêves aura donc encore besoin de collecter des fonds et nous allons l'aider en organisant de nombreuse manifestation en image afin de faire découvrir a tous la premiére partie du voyage. 

La première d'entre elle est organisé par les Échappées Belles 2 , un festival de photographie professionnel parisien qui ce tiendra a l'espace Beaurepaire rue beaurepaire Paris 10 eme  du 24 septembre au 30 septembre 2012 .

Des nouvelles de Sacha et de la suite du projet : l'Afrique

La suite du Tour du monde en train de Sacha

Comme nous vous en avons informé dans notre article du 10 mai : http://www.genereves.fr/actualite-18-le-tour-du-monde-en-train-de-sacha-compromis-a-la-derniere-minute.html  Sacha a eu un souci de santé de dernière minute qui nous a contraints à revoir l’itinéraire.

Cependant, grâce aux dons, Sacha a déjà pu effectuer une première partie du voyage, du 10 mai au 09 juin, de Tours à Shanghaï.

Sacha se repose et prend des vacances en famille en attendant les examens complémentaires, prévus initialement après le 10 juin et qui ont été reportés, par les cardiologues, au 24 août.

N'ayant pas à ce jour, toutes les indications médicales nécessaires et indispensables au déroulement, sans risque pour Sacha, de la suite du voyage, le conseil d’administration de Générêves et  les parents de Sacha pensent plus raisonnable de remettre à une date ultérieure le départ pour l'Afrique.

Le moment le plus propice pour ce départ, compte tenu des conditions climatiques favorables, serait en avril 2013.

Les fonds déjà reçus, sont bloqués pour le projet sur le compte de l’association.

Notre souhait le plus cher est de pouvoir vous annoncer dans quelques mois que Sacha repartira sur les rails du monde vers l’Afrique.

Le rêve de Sacha, même si ce n'est que partiellement, s'est réalisé et cela grâce à vous tous.

Le deuxième objectif et pas des moindres : faire connaître au plus grand nombre le syndrome de Williams Beuren est aussi atteint, en effet grâce au relais sur les réseaux sociaux, aux articles de presse, aux interviews et aux partages sur de nombreux blogs, nous pensons qu' à ce jour un grand nombre de personnes connaissent ce syndrome.

Franck, Sacha, Name et toute l'équipe de Générêves  remercient vivement REZA, le parrain du projet, qui a cru en nous depuis le départ, les partenaires et toutes les personnes qui par leurs dons ont permis au rêve de se réaliser, les nombreux bloggeurs qui ont relayé ce beau projet.

Nous avons aussi un merci particulier à faire à la Fédération Nationale Williams Beuren, à Williams Beuren Ardennes et son président Daniel ESPOSITO, à l'association Autour des Williams, à William's Music et son président Elio ALTOMARI et à toutes les familles qui nous soutiennent depuis le départ et dont les messages et les témoignages nous ont beaucoup touchés.

Toute l'équipe de Générêves, Sacha et ses parents tiennent également à remercier la coordinatrice du projet, Hélène Kérisit, dont le contrat avec l'association a pris fin le 10 Juin dernier, au retour de Sacha en France. Son travail et son énergie nous ont permis à tous de mener ce projet à bien.

Dans l'attente de la suite de l'aventure, vous pouvez voir les photos de la partie du voyage déjà réalisée sur le blog.